Conditions générales

L’application MyRealWorld MG est fournie, à titre gratuit, à ses utilisateurs, par argenx BV (ci-après nommée « argenx ») et Vitaccess Limited (ci-après nommée « Vitaccess »), dans le cadre et pour les besoins de l’étude observationnelle (ci-après nommée l’« étude ») menée auprès de patients atteints de myasthénie grave (MG) et financée par argenx. Lorsqu’ils sont mentionnés ensemble, argenx et Vitaccess sont désignées par « nous » ou « nos services ».

Cette application est destinée à des personnes âgées de 18 ans et plus (ci-après nommées « vous ») ayant reçu un diagnostic de MG. Dans le cadre de cette étude, l’application permet de recueillir des informations, fournies par vous-même, concernant votre MG et pourra également vous proposer d’utiliser certaines fonctionnalités centrées sur le patient (PCF).

L’utilisation de l’application et de son contenu est soumise à des règles précises, de même qu’il existe des limites quant au crédit à accorder à l’application. Tous les détails nécessaires vous sont indiqués ci-dessous. Nous vous demandons dès lors d’accepter les conditions suivantes, mentionnées afin de protéger les intérêts d’argenx comme de Vitaccess.

Pour toute information sur la manière dont nous utilisons vos données personnelles, veuillez consulter la Politique de confidentialité propre à l’application.

argenx a financé le développement et la gestion de l'application pour les besoins de l'étude et espère publier les données agrégées de cette étude et les présenter lors de congrès scientifiques. En raison du caractère sensible des données personnelles recueillies via l’application, argenx elle-même ne recevra pas ces données. Les données liées à la santé et à l’étude collectées via l’application sont anonymisées et agrégées par Vitaccess spécifiquement pour fournir les informations nécessaires aux analyses statistiques menées pour cette étude. Comme Vitaccess ne peut pas légalement traiter vos données personnelles et vos données de santé et d’étude, Popsicube-Fovea, une entreprise de recherche française, se chargera de collecter et de stocker vos données personnelles. Par ailleurs, un Comité consultatif scientifique (CCS), indépendant de l'étude, a été constitué afin de protéger les intérêts des participants et de rendre un avis sur les demandes d'accès aux données disponibles dans la base de données de l'étude, émises à des fins de recherche.

Ces conditions d’utilisation sont susceptibles d’être mises à jour de manière occasionnelle. La dernière mise à jour remonte au 18 juin 2021.

1. Qui sommes-nous ?

Vitaccess Limited est une société immatriculée en Angleterre et au Pays de Galles sous le numéro 10642948, à l’adresse suivante : 2nd Floor Nucleus House, 2 Lower Mortlake Road, Richmond, Greater London, TW9 2JA, Royaume-Uni.

Vitaccess Limited et ses concédants de licence sont détenteurs des droits de propriété intellectuelle (en matière notamment de protection de son copyright, de ses bases données et de ses marques commerciales) associés à l’application et à son contenu.

argenx est une société immatriculée en Belgique sous le numéro 0818.292.196, à l'adresse suivante : Industriepark-Zwijnaarde 7, 9052 Zwijnaarde, Belgique.

N’hésitez pas à nous contacter pour toute question concernant ces conditions d’utilisation ou si vous avez le moindre doute au sujet des actions d’autres utilisateurs avec qui vous êtes en contact. Vous pouvez nous contacter à l’adresse suivante : info@myrealworld.fr.

2. Bon usage de l’application
Vous acceptez vous engager à :
  • accéder à et utiliser l’application uniquement dans le cadre de votre participation à cette étude et reconnaissez n’avoir d’autre intention que celle de fournir des données pour cette même étude ;
  • accéder à et utiliser l’application en utilisant vos propres nom d’utilisateur et mot de passe et à ne pas divulguer votre mot de passe ;
  • nous fournir des informations les plus exactes possibles, à votre connaissance ;
  • veiller à ce que toute information saisie ou tout document fourni dans l’application (ou transmis par tout autre moyen) ne contienne aucun contenu illicite, à savoir :
  • contenu obscène, insultant ou diffamatoire, ou
  • contenu qui, s’il est stocké ou utilisé par nos services pour les besoins de l’étude, enfreint ou viole des règles de droit de propriété intellectuelle (le copyright par exemple), de protection des données ou toute obligation légale liée au respect de la confidentialité ou au respect de la vie privée ;
  • respecter les autres utilisateurs de l’application et leurs droits, ne pas les harceler, les menacer ou vous immiscer dans leur vie privée, ni intervenir dans leur utilisation de l’application, conforme à nos exigences, et notamment à respecter le caractère confidentiel et sensible des informations disponibles dans les fonctionnalités centrées sur le patient, lorsque vous pouvez les consulter, y accéder ou contacter d’autres utilisateurs, ainsi que respecter la vie privée de ces personnes ;
  • ne pas accéder, utiliser, copier, modifier ou partager l’application ou son contenu en dehors des usages autorisés pour les besoins de l’étude et des fonctionnalités centrées sur le patient, ni tenter d'ingénierie inverse, de décompilation ou de désassemblage des logiciels ou de la technologie de l’application ;
  • ne pas utiliser l’application ou les équipements, logiciels ou réseaux (nous appartenant ou appartenant à nos fournisseurs) de manière illégale ou non autorisée, à savoir :
  • ne pas tenter d’obtenir un accès non autorisé ;
  • ne pas introduire un virus ou un logiciel malveillant (malware) ;
  • ne pas lancer d’attaque par déni de service, ne pas surcharger ou endommager le système ou
  • ne pas commettre d’acte criminel, frauduleux ou par ailleurs illégal ;
  • désinstaller l’application si vous vous retirez de l’étude, si nous cessons de l’utiliser pour les besoins de l'étude ou, si nous vous le demandons ; installer toute mise à jour de l’application et l’ utiliser ;
  • nous contacter immédiatement si vous êtes informé(e) d’un mésusage de l’application ; et ​
  • respecter toute règle supplémentaire que nous pourrions vous demander de suivre, dans la limite du raisonnable, en lien avec l’application et l’étude.
3. 3. Limites de l’application et notre responsabilité à votre égard

Nous pouvons, à tout moment, retirer l’application ou une partie de son contenu, mettre fin ou suspendre votre accès à l’application ou la mise à disposition de son contenu (ou d’une quelconque partie de celui-ci). Cela peut se produire à notre entière discrétion dans les cas suivants : si vous n’êtes pas éligible à l’étude, si vous ne fournissez pas les données requises, si vous ne respectez pas les conditions décrites dans ce document, ou à des fins de réparation, de maintenance ou de mise à jour du système, en cas de modification de l’étude ou si vous êtes retiré(e) de l'étude à la demande de l’une des autres parties (l’investigateur de l’étude ou le comité de protection des personnes compétent, par exemple).

Nous pouvons également, à tout moment, modifier l’application, les fonctionnalités centrées sur le patient ou tout autre type de contenu.

Malgré le savoir-faire et le soin apportés au développement de l’application et des fonctionnalités centrées sur le patient, nous ne pouvons garantir la disponibilité, l’exactitude ou l’adéquation de l’application à vos besoins spécifiques. En effet, l’application n’est nullement destinée à vous conseiller en ce qui concerne vos symptômes, et nous ne contrôlons pas régulièrement vos données médicales dans le but d’identifier des problèmes de santé. Vous devez consulter votre médecin pour toute inquiétude ou problème d’ordre médical.

Ces conditions n’excluent ou ne limitent pas notre responsabilité à votre égard en cas d’acte frauduleux, de décès ou de préjudice personnel causé par notre négligence, ou toute autre responsabilité qui ne puisse être exclue d’un point de vue légal.

Sous réserve de (d), outre notre obligation à fournir une application et des fonctionnalités de l'application centrées sur le patient développées en y apportant un soin et des compétences raisonnables, et nos obligations en termes de protection des données, nous ne pouvons être tenus responsables en cas de :

  • perte, dommage ou souffrance morale imputables au crédit que vous aurez accordé aux informations contenues dans l’application, à la disponibilité de l’application ou des fonctionnalités centrées sur le patient ou à tout autre contenu ;
  • non-disponibilité des données ou des informations saisies dans l’application (notamment si vous ne pouvez plus accéder à des informations que vous avez précédemment téléchargées).

Nous ne sommes nullement responsables du contenu, de la protection ou de l’usage fait de toute communication transmise par vos soins, en dehors de l’application ou de nos systèmes (par exemple en cas de contacts par e-mail entre vous et les autres utilisateurs), y compris si vous ou d’autres utilisateurs de l’application avez initialement échangé vos coordonnées via l’application.