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1 RÉSUMÉ

argenx BV (« argenx »), une entreprise située en Belgique, mène, à titre de promoteur, une étude internationale (l' « étude ») auprès de patients atteints de myasthénie. Pour la mise en œuvre de l’étude, Pharnext a recours aux services de Vitaccess Limited (ci-après nommé « Vitaccess », « nous » ou « nos services »), notamment dans le cadre du développement d’une plateforme technologique et de l’application « CMT&Me » à l’usage des participants de l’étude (ci-après nommée l’« application »). L’étude a fait l’objet d’un avis favorable du comité de protection des personnes (CPP) Sud-Est III le 14 décembre 2020, conformément à la législation applicable.

À la date de la présente politique de confidentialité, argenx et Vitaccess sont tous deux tenus de se conformer au Règlement général sur la protection des données personnelles 2016/679 (« RGPD ») en matière d'accès et/ou d'utilisation des données personnelles, ainsi qu’à la Loi Informatique et Libertés relative à la protection des données modifiée le 12 décembre 2018, y compris son Titre II « Traitements relevant du régime de protection des données à caractère personnel prévu par le règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 », chapitre II « droits de la personne concernée ». À titre de prestataire de services pour argenx et dans le cadre de la conduite de l'étude pour son compte, Vitaccess sera responsable de la collecte, la conservation et l'analyse des données personnelles des participant(e)s.

Conformément au RGPD, argenx, en sa qualité de promoteur de l'étude, détermine à quelles fins et par quels moyens les données personnelles seront traitées, et est, de fait, responsable du traitement. Vitaccess agit à titre de sous-traitant pour le traitement des données réalisé dans le cadre des services exécutés pour le compte d’argenx. Vitaccess peut également, dans des circonstances exceptionnelles, recevoir le rôle de contrôleur de données, comme indiqué dans les sections 3.3 et 5.2. argenx a financé le développement et la gestion de l’application aux fins de l’étude et espère publier les données agrégées et anonymisées de cette étude et les présenter lors de congrès scientifiques. Du fait de la nature sensible des données personnelles collectées via l’application, argenx n’aura pas d’accès direct à ces données et a demandé à Vitaccess de définir et de mettre en place un système permettant de prévenir tout transfert de données personnelles à argenx.

Les données de santé et d’étude collectées via l’application sont anonymisées et agrégées par Vitaccess spécifiquement pour fournir les informations nécessaires aux analyses statistiques menées pour cette étude. La législation en vigueur n’autorisant pas Vitaccess à traiter à la fois les données personnelles des participant(e)s et les données concernant leur santé et leur participation à l’étude, argenx a confié la collecte et le stockage des données personnelles des participant(e)s à la société française de recherche Popsicube-Fovea, à laquelle il incombera d’inscrire les participant(e)s à l’étude et de recueillir et conserver leurs données personnelles. Popsicube-Fovea sera responsable d’inscrire les participants à l’étude et de collecter et stocker leurs données personnelles. Vitaccess n’aura accès qu’aux données anonymisées des participants concernant leur santé et leur participation à l’étude. De plus, un Comité Consultatif Scientifique a été constitué en tant qu'organisme indépendant, dans le but de protéger les intérêts des participants.

Cette politique de confidentialité vise à fournir aux participants (ci-après désignés par « vous ») les informations sur la manière dont vos données personnelles sont utilisées et les fins auxquelles elles sont utilisées, dans le cadre de l’étude.

Cette politique de confidentialité peut être mise à jour de temps à autres et nous vous tiendrons informés de toute modification.

Les éléments principaux de cette politique de confidentialité sont résumés ci-dessous. Pour de plus amples informations sur un sujet donné, veuillez consulter les sections correspondantes, comme indiqué.

(a) argenx est chargé de contrôler l’utilisation de vos données pour les besoins de l’étude et assume de ce fait la responsabilité principale de l’utilisation de vos données dans le cadre de cette étude, laquelle inclut la responsabilité de s’assurer que vous êtes informé(e) de la manière dont argenx et Vitaccess utilisent vos données personnelles. Vitaccess traite vos données personnelles pour le compte d’argenx et vous fournit cette politique de confidentialité afin d’aider argenx à respecter ses obligations en tant que contrôleur de données. Voir rubrique 2.

(b) Vitaccess utilise vos données personnelles afin de vous fournir les services suivants pour le compte d’argenx : (i) pour la conduite de cette étude, (ii) pour vous fournir l’application, (iii) pour vous fournir l’accès aux fonctionnalités de l’application. Dans des circonstances exceptionnelles, il est possible que nous devions utiliser vos données pour protéger les intérêts propres de Vitaccess. Voir rubrique 3.

(c) Les données personnelles que nous utilisons appartiennent à des catégories de données particulières, il s'agit notamment de données relatives à votre état de santé (nécessaires pour votre participation à l’étude). Voir rubrique 3.7.

(d) En tant que contrôleur des données, argenx peut avoir accès à vos données personnelles pour les besoins de l'étude. argenx est en outre chargé de déterminer quels usages peuvent être faits de vos données. Vitaccess traite vos données personnelles pour le compte d'argenx et fournit cet avis pour aider argenx dans l’exercice de ses responsabilités.

2 2. À PROPOS DE VITACCESS ET D'ARGENX

2.1 Vitaccess

Vitaccess Limited est une entreprise enregistrée en Angleterre et au Pays de Galles sous le numéro 10642948.

Nous agissons pour le compte d'argenx et sommes responsables du recueil et de l'utilisation de vos données personnelles pour les besoins de l’étude ; en d’autres termes, nous suivons les instructions d'argenx lors du recueil et de l’utilisation de vos données effectués par l'intermédiaire de nos technologies. Dans des circonstances exceptionnelles, il est possible que nous nous chargions nous-mêmes de contrôler vos données personnelles et d’en déterminer l’usage – Consulter la rubrique 3.6 ci-dessous.

Étant localisé au Royaume-Uni, Vitaccess est soumis au RGPD ainsi qu'à la législation britannique en matière de protection des données en ce qui concerne son utilisation de vos données personnelles, dans le cadre de nos activités liées à la mise en œuvre de l’application et de toute technologie associée pour cette étude.

2.2 argenx

argenx BV est une entreprise immatriculée en Belgique sous le numéro 0818.292.196, à l'adresse suivante Industriepark-Zwijnaarde 7, 9052 Zwijnaarde, Belgique. Son rôle est de contrôler la conformité à la législation en matière de protection des données ; en d’autres termes, argenx détermine et indique à Vitaccess de quelle manière et pour quels usages vos données seront recueillies et utilisées par Vitaccess. argenx est également responsable de déterminer tout usage supplémentaire ou toute autre manière dont vos données personnelles pourraient être utilisées (en dehors du cadre des activités de Vitaccess). Veuillez contacter argenx pour toute information complémentaire à ce sujet.

Étant localisé en Belgique, argenx est soumis au RGPD ainsi qu'à la législation belge en matière de protection des données personnelles, dans le cadre de l'utilisation de vos données personnelles aux fins des activités de Vitaccess décrites dans le présent avis.

Dans certaines circonstances, la législation relative à la protection des données du pays dans lequel vous vivez peut également s’appliquer. Veuillez contacter argenx pour obtenir davantage d’informations sur la ou les législations qui s'appliquent à l’utilisation de vos données personnelles.

Les coordonnées d'argenx sont indiquées à la rubrique 10 ci-dessous.

2.3 Champ d'application de cet avis

Vitaccess fournit cette politique de confidentialité afin d’aider argenx à exercer ses responsabilité quant à son devoir d’information sur la manière dont vos données personnelles sont utilisées pour les besoins de l'étude (par l'intermédiaire de notre application et des technologies qui y sont associées).

3 TYPES DE DONNÉES RECUEILLIES ET UTILISATION DE CELLES-CI

3.1 Création du compte et inscription

Pour participer à l’étude, vous devez créer un compte sur le site Internet de Popsicube-Fovea dédié à votre inscription et réserver un entretien informatif avec le médecin de l’étude. Pour ce faire, il vous sera demandé de fournir une adresse e-mail. Une fois que vous aurez assisté à l’entretien, un nom d’utilisateur anonymisé vous sera attribué que vous pourrez utiliser pour vous enregistrer dans l’application de l’étude.

3.2 Installation de l’application, éligibilité et inscription

L’application ne peut être téléchargée à partir de l’App Store iOS ou Android qu’après avoir assisté à l’entretien avec le médecin de l’étude.

Lorsque vous installez l’application, il vous est demandé de vous inscrire et de fournir certaines informations afin que nous puissions évaluer si vous êtes éligible à participer à l'étude, notamment vérifier que vous avez plus de 18 ans et que vous êtes réellement atteint(e) de myasthénie. Les informations que nous recueillons à cet effet sont notamment :

votre date de naissance (mois et année de naissance) ;
des informations concernant votre état de santé.

Une fois ces informations remplies et si les données saisies sont valides, vous pourrez définir un mot de passe pour l’application. Si les données fournies ne sont pas valides ou si vous n’êtes pas éligible à l'étude, vous en serez informé(e) et nous supprimerons vos données de nos systèmes dans un délai raisonnable ; voir la rubrique 7.

3.3 Profil, journal de suivi et questionnaires

Les renseignements que nous vous demandons de saisir dans votre profil, dans le journal de suivi et dans les questionnaires de l'application, nous permettront de mener cette étude, de comprendre le quotidien des patients atteints de myasthénie et d'étudier les symptômes et la qualité de vie liée à la santé en situation réelle. Il vous sera d’abord demandé de répondre à des questions d'ordre général vous concernant, telles que votre sexe et votre âge, ainsi que votre diagnostic et votre traitement.

Les informations que vous nous fournirez serviront à créer votre profil dans l’application (en plus des informations fournies lors de l'étape d'éligibilité des participant(e)s ; voir la rubrique 3.2).

Vous pourrez ensuite répondre aux questionnaires et renseigner le journal de suivi. Ceux-ci consistent à recueillir, pour les besoins de l’étude, des informations détaillées sur les répercussions qu'a la myasthénie sur votre vie quotidienne.

Vos données (notamment votre profil, le contenu du journal de suivi et les réponses aux questionnaires) seront transférées vers une base de données pour les besoins de l’étude, où elles seront analysées Aucune donnée permettant de vous identifier ne sera contenue dans la base de données. Vitaccess n’aura accès qu’à votre nom d’utilisateur anonymisé. Dans des circonstances exceptionnelles, le médecin de l’étude peut être amené à accéder à vos informations identifiantes liées à votre nom d’utilisateur ; par exemple si vos données de l’étude révèlent qu’il existe un risque pour vous et qu’il souhaite vous contacter pour en discuter.

Le médecin de l'étude aura également accès aux données directement et indirectement identifiantes, si cela est nécessaire pour exercer la fonction qui lui a été attribuée dans l’étude. Voir la rubrique 4 pour de plus amples informations à ce sujet.

L’ensemble des données agrégées et anonymisées issues de la base de données de recherche pourra être partagé avec des tiers, à des fins de recherche, par le biais du portail de recherche ; voir rubrique 4.5.

En cas de décès, et sous réserve de l’exercice de certains de vos droits (voir rubrique 9.), les données collectées vous concernant restent importantes et seront conservées dans la base de données centrale.

3.4 Autre

Il est également possible que nous devions utiliser vos données personnelles pour le compte d'argenx dans les cas suivants :

pour contrôler votre utilisation de l’application, afin de vérifier que vous l’utilisez de manière appropriée, ou à des fins d'administration et de maintenance de l’application et de nos systèmes ;
pour aider argenx à protéger ou à faire valoir ses droits, ou à garantir sa conformité à la législation en vigueur (notamment la législation relative à la protection des données).

En tant que responsable du traitement, argenx est également tenu de déterminer tout nouvel usage de vos données personnelles, en dehors du cadre des activités de Vitaccess. Veuillez contacter argenx directement pour obtenir de plus amples informations à ce sujet ; voir les coordonnées indiquées à la rubrique 10.

En tant que responsable du traitement, Vitaccess pourra, dans des circonstances exceptionnelles, utiliser vos données personnelles pour les besoins propres de l'entreprise. Ces besoins peuvent être, notamment, la protection de nos logiciels et de notre propriété intellectuelle (et autres droits et responsabilités en lien avec l’application et notre technologie), la gestion de notre technologie et notre collaboration avec argenx, ainsi que le maintien approprié d’archives nécessaire à cette collaboration.

3.5 Catégories particulières de données

Les activités décrites précédemment nécessitent la collecte et l’utilisation de catégories particulières de données (également appelées « données sensibles ») parmi lesquelles figurent :

les informations concernant la myasthénie et sur votre état de santé. Il s'agit d'informations essentielles pour l'étude, c’est pourquoi nous les collectons et les utilisons tout au long de l’étude, par le biais des fonctionnalités qui vous sont proposées.

4 PARTAGE DE VOS DONNÉES ET LIENS AVEC LES TIERS

4.1 argenx

argenx a financé le développement et la gestion de l'application pour les besoins de l'étude et espère publier les données agrégées de cette étude et les présenter lors de congrès scientifiques. En raison du caractère sensible des données personnelles collectées via l'application, argenx ne disposera d'aucun accès direct à ces données et a demandé à Vitaccess de définir et de mettre en place un système visant à empêcher tout transfert de données personnelles permettant d'identifier un individu à destination d'argenx. Les données liées à la santé et à l’étude collectées via l’application sont anonymisées et agrégées par Vitaccess spécifiquement pour fournir les informations nécessaires aux analyses statistiques menées pour cette étude. Par ailleurs, un Comité consultatif scientifique (CCS), indépendant de l'étude, a été constitué afin de protéger les intérêts des participant(e)s et de rendre un avis sur les demandes d'accès aux données disponibles dans la base de données de l'étude, émises à des fins de recherche. Voir la rubrique 2 pour obtenir de plus amples informations sur les responsabilités du comité en matière de contrôle des données.

4.2 Popsicube-Fovea

La législation n’autorisant pas Vitaccess à traiter à la fois les données personnelles des participants et les données concernant leur santé et leur participation à l’étude, Popsicube-Fovea a été chargée par argenx de collecter et stocker les données personnelles des participants. Popsicube-Fovea sera responsable d’inscrire les participants à l’étude et de collecter et stocker leurs données personnelles. Cette société n’aura accès ni aux données de l’étude des participants ni aux données concernant leur santé.

4.3 Comité consultatif scientifique

Le Comité consultatif scientifique est un organisme consultatif destiné à protéger les intérêts des participant(e)s et à rendre un avis sur les demandes d'accès aux données disponibles dans la base de données de l'étude constituée à des fins de recherche. Le Comité consultatif scientifique ainsi que ses membres peuvent être amenés à accéder et à utiliser les données des participant(e)s dans le cadre de leurs activités. Le cas échéant, le Comité consultatif scientifique accédera et utilisera les données de la base de données sous forme anonymisée ; toute information permettant d'identifier directement ou indirectement les individus sera dès lors supprimée de cet ensemble de données.

4.4 Investigateur de l’étude

L’investigateur coordonnateur de l’étude est le Docteur Guillaume BASSEZ. Son rôle consiste à s’assurer que l’étude est menée correctement et qu’elle soit achevée dans le délai convenu. Les données qui seront partagées avec l’investigateur seront déterminées par argenx – pour de plus amples informations à ce sujet, veuillez contacter argenx. En général, l’investigateur de l'étude n'accède à et n'utilise que des données pseudonymisées, ou lorsque cela est nécessaire, directement identifiantes.

4.5 Utilisateurs du portail de recherche, publications et présentations

Les chercheurs se serviront des données agrégées et anonymisées issues de l’étude afin d'identifier les traitements de la myasthénie qui fonctionnent et ceux qui ne fonctionnent pas, en vue d'améliorer les traitements qui seront proposés aux patient(e)s à l'avenir. L'accès au portail de recherche sera contrôlé par le Comité consultatif scientifique. Ces informations anonymisées pourront être présentées lors de conférences et publiées par argenx dans des revues scientifiques ; pour de plus amples informations à ce sujet, veuillez contacter argenx.

4.6 Votre équipe de soins

Nous ne transmettrons vos données personnelles ni à votre médecin traitant ni à votre équipe de soins et vous laisserons le soin de le faire, si vous le souhaitez, via l'application.

4.7 Nos prestataires de services technologiques

Il est possible que nos prestataires de services technologiques manipulent vos données. Ils interviennent pour le compte d'argenx à titre de sous-traitants (mais sont choisis par Vitaccess) : argenx reste dès lors le principal responsable de la manière dont ils utilisent vos données et, pour ce qui est du traitement des données, Vitaccess transfère ses responsabilités à ces prestataires, dans le cadre des accords qui les lient. Nos prestataires (à la date de la présente politique de confidentialité) fournissent des plateformes sur lesquelles nous stockons vos données et nous aident, argenx et nous-mêmes, à effectuer le stockage de vos données.

4.8 Tiers

Sur demande ou autorisation d'argenx, nous pourrons être amenés à partager vos données avec des autorités judiciaires ou des autorités compétentes.

Nous pourrons partager vos données avec des tiers dans la mesure où vous nous avez donné, à argenx ou à notre entreprise, votre consentement pour cela, ou si nous ou argenx sommes contraints ou autorisés par la loi à agir de la sorte.

En tant que responsable du traitement, argenx est tenu de déterminer toute nouvelle divulgation de vos données personnelles dépassant le cadre de la mission de Vitaccess. Veuillez contacter argenx directement pour obtenir de plus amples informations à ce sujet ; voir les coordonnées indiquées à la rubrique 10.

5 CONSENTEMENTS ET BASE JURIDIQUE POUR L’UTILISATION DE VOS DONNÉES

Conformément à la législation sur la protection des données personnelles, nous vous présentons la base juridique relative à la collecte, l’utilisation et la divulgation de vos données, telle que décrite précédemment. Les éléments suivants s’appliquent à nos activités.

5.1 Consentement

Nous collectons, utilisons et divulguons vos données, pour les besoins de l’étude, avec votre consentement. Ce consentement que nous cherchons à obtenir (pour le compte d'argenx) porte sur l’utilisation de vos données pour les besoins de l’étude, y compris :

(a) les données fournies au moment de votre inscription et pour vous créer un compte dans l’application, qui permettent notamment de confirmer votre éligibilité à l’étude; voir la rubrique 3.1.

(b) et des données fournies dans votre profil, dans le journal de suivi et dans les questionnaires.

Nous ferons également en sorte de renouveler ce consentement en cas de modification dans le traitement de vos données.

5.2 Intérêts légitimes

Nous recueillons, utilisons et conservons des données (dont vos nom, coordonnées et toute communication que nous avons eue avec vous), pour le compte d'argenx, lorsque cela est nécessaire à la poursuite des intérêts légitimes d'argenx, dans le cadre de la conduite de cette étude et l’utilisation de l’application, notamment pour encadrer et gérer la relation qu'argenx entretient avec vous, pour vérifier que votre utilisation de l’application et que votre participation à l’étude sont appropriées, pour échanger avec vous, dans le cas par exemple où vous contacteriez le DPO d’argenx, et pour aider argenx à protéger ou à faire valoir ses droits juridiques et à se conformer aux législations applicables.

Dans des circonstances exceptionnelles, Vitaccess peut être amené à utiliser vos données personnelles en vue de les contrôler pour les besoins propres de l'entreprise (voir la rubrique 3.6). La protection de nos droits (dont les droits de propriété intellectuelle), la gestion de nos responsabilités liées à l’application et à sa technologie, ainsi que la gestion de notre technologie et de notre collaboration avec argenx font, de fait, partie de nos intérêts légitimes.

5.3 Obligations légales

Nous pouvons (pour le compte d'argenx ou pour notre propre compte, selon le cas) être amenés à recueillir, utiliser ou divulguer des données personnelles, autant que nécessaire, afin de satisfaire à une obligation légale ; notamment dans le cas où une autorité judiciaire ou administrative l’exigerait d'argenx ou de notre entreprise, ou pour faire respecter les droits d’autres individus, conformément à la législation sur la protection des données.

5.4 Données de santé

Le traitement de données de santé dans le cadre de l’étude est nécessaire à la conduite de la recherche scientifique, conformément à l’article 9.2.j du RGPD.

6 TRANSFERTS DE DONNÉES À L’INTERNATIONAL

Cette étude ayant une portée internationale, il est possible que vos données soient transmises vers un autre pays que celui dans lequel vous vivez. Cela peut comprendre :

des transferts de données vers argenx en Belgique ;
des transferts à Vitaccess et
aux fournisseurs de technologie de Vitaccess. Les serveurs utilisés par ces fournisseurs pour les besoins de l’étude sont situés sur le territoire de l’Union européenne (Allemagne). Dans le cas où des transferts de données par ces fournisseurs seraient requis au titre de lois applicables, nous nous assurerons que les dispositifs de protection nécessaires soient en place afin de garantir le même niveau de protection de vos données que celui applicable au sein de l’Union Européenne. Une copie des documents encadrant les transferts de données en dehors de l’Union Européenne peut être adressée sur demande, soit auprès de l’investigateur à l’adresse suivante info@myrealworld.fr, soit auprès du délégué à la protection des données d’argenx à l’adresse suivante : DPO@argenx.com.

7 CONSERVATION DES INFORMATIONS VOUS CONCERNANT

Vos données personnelles seront conservées pendant une durée maximale de deux ans à compter de la dernière publication des résultats de l’étude, et feront ensuite l’objet d’un archivage selon la durée conforme à la réglementation en vigueur (et pour une durée maximale de 15 ans).

Aucune donnée supplémentaire vous concernant ne sera recueillie par Vitaccess en cas d'interruption de l'étude – à votre initiative ou à notre initiative – une fois que nous aurons commencé à recueillir des données à votre sujet. Toutes les données recueillies jusqu’à l'interruption de l'étude seront toutefois conservées dans la base de données de l'étude. Si vous préférez que vos données soient supprimées de la base de données de l’étude, veuillez prendre contact avec l’investigateur en utilisant les coordonnées fournies à la rubrique 10. Remarque : les informations vous concernant feront peut-être partie des ensembles de données agrégées et anonymisées ayant déjà été assemblés et utilisés à des fins de recherche.

Il est également possible que nous conservions les données vous concernant (notamment vos coordonnées, les communications que nous avons eues avec vous ou les informations concernant votre utilisation de l’application) :

pour une question d'archivage, pour argenx comme pour notre entreprise, l'archivage est notamment nécessaire pour satisfaire aux obligations légales et pour défendre les droits juridiques de nos deux entités ; et
pour contribuer, sur demande d'argenx, à l’amélioration et au développement de l’application, sous forme anonymisée.

8 SÉCURITÉ DE VOS DONNÉES

Vous pourrez choisir un mot de passe pour accéder à votre compte MyRealWorld MG. Nous vous recommandons d’utiliser un mot de passe sécurisé composé de douze caractères comportant au moins une lettre majuscule, une lettre minuscule, un chiffre et un caractère spécial.

Il vous est également conseillé d’activer le verrouillage de l’écran d’accueil en le protégeant par un mot de passe depuis le menu des paramètres de votre appareil.

Les données saisies dans l’application sont cryptées avant d’être transmises à nos systèmes (dont la gestion est assurée par notre entreprise et nos fournisseurs de services – voir la rubrique 4.7). Les informations intégrées dans la base de données sont dépersonnalisées (voir la rubrique 3.3).

Pour tout complément d’information concernant les mesures de sécurité mises en place pour la gestion des données, veuillez contacter l’investigateur en utilisant les coordonnées fournies à la rubrique 10.

9 VOS DROITS JURIDIQUES

Conformément aux législations sur la protection des données, vous disposez des droits suivants :

droit d'obtenir une copie des données personnelles dont nous disposons à votre sujet, ainsi que toute autre information relative à la manière dont argenx et notre entreprise traitons ces données ;
droit de retirer tout consentement précédemment accordé concernant notre utilisation de vos données ;
droit de demander la rectification de toute donnée incorrecte ou incomplète et, dans certains cas, d'exiger que nous effacions ou restreignions l'usage de vos données pour des raisons propres à votre situation particulière. Il est possible que nous ne puissions pas répondre favorablement à cette demande d’effacement lorsque la conservation de vos données est requise au titre d’une obligation légale incombant à argenx, ou si cela est de nature à rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs de l’étude ;
· droit de recevoir une copie (dans un format lisible par une machine) des données personnelles que vous nous avez fournies et de transmettre ces données à un autre responsable du traitement, sans objection aucune d'argenx ou de Vitaccess auxquels ces données personnelles ont été transmises (également connu comme le « droit à la portabilité des données »), dans la mesure où ces dernières ont été traitées par voie électronique avec votre consentement (tel que décrit dans la rubrique 5) ;
droit de vous opposer à faire l'objet d'une décision résultant exclusivement d’un traitement automatisé, décision qui vous affecte de manière significative, sauf si cela satisfait à des exigences juridiques supplémentaires.
Dans certaines juridictions comme la France, le droit de formuler des directives sur le traitement de vos données après votre décès. En outre, vous avez le droit de vous opposer par écrit au traitement de vos données après votre décès à des fins de recherche médicale.

Vous avez également le droit de formuler une réclamation auprès de l’autorité de contrôle pour la protection des données personnelles. La liste des autorités de contrôle est disponible ici : https://edpb.europa.eu/edpb_en

Remarque : ces droits s’accompagnent de certaines limites et réserves applicables ou non selon les situations.

Pour toute demande d’informations complémentaires ou toute demande liée à l'exercice de ces droits (pour laquelle l’objet de la demande devra être précisé), veuillez contacter l’investigateur, ou si vous le préférez, le Délégué à la Protection des Données d’argenx : DPO@argenx.com.

10 COORDONNÉES

Pour toute demande d’ordre général concernant l’étude et le traitement de vos données, nous vous invitons à contacter l’investigateur :

Docteur Guillaume BASSEZ
Service de Neuromyologie – Centre de Référence Maladies Neuromusculaires Nord/Est/Ile-de-France, Institut de Myologie, Hôpital Universitaire Pitié Salpêtrière, Bâtiment Babinski, 47-83 boulevard de l’hôpital, 75651 Paris Cedex 13
Téléphone : 01 42 16 37 91
Ou par email à l’adresse suivante : info@myrealworld.fr
Dans l’hypothèse où vous souhaiteriez obtenir un complément d’information, ou en cas de difficultés dans l’exercice de vos droits, vous pouvez saisir le Délégué à la Protection des données de d’argenx à l’adresse suivante : DPO@argenx.com