Comment puis-je récupérer mon nom d’utilisateur pour l’application MyRealWorld MG ?
Pour récupérer votre nom d’utilisateur, vous devez vous connecter à votre compte sur ce site web. Cliquez ici pour vous connecter. Votre nom d’utilisateur s’affichera près du haut de la page.
Puis-je utiliser l'application sur plus d'un appareil ?
L’application MyRealWorld MG est optimisée pour utilisation sur smartphone uniquement. Si cela peut vous être utile, vous pouvez installer l’application sur plusieurs smartphones et utiliser les mêmes identifiants de connexion sur chacun d’entre eux. Vous devrez vous identifier à nouveau à chaque fois que vous changerez d’appareil.
Problèmes identifiés
Actuellement, aucun problème n’a été identifié. Si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant l’application qui n’apparaissent pas dans la liste, ici, veuillez nous contacter par e-mail à l’adresse suivante : info@myrealworld.fr
Comment ma confidentialité est-elle protégée ?
Vous pourrez découvrir la façon dont votre confidentialité est protégée et la manière dont nous utilisons vos informations, dans la Politique de confidentialité.
Qui est Popsicube-Fovea et pourquoi disposent-ils de mes données personnelles ?
Popsicube-Fovea est une entreprise de recherche médicale française aux services de laquelle argenx a fait appel pour collecter et stocker les données personnelles des participants. Dans le cadre de la loi française, Vitaccess ne peut pas légalement traiter à la fois vos données personnelles et vos données de santé et d’étude. En tant que fournisseur de service pour argenx et du fait qu’ils mènent cette étude pour le compte d’argenx, Popsicube-Fovea sera responsable d’inscrire les participants à l’étude et de collecter et stocker leurs données personnelles. Ils fourniront à chaque participant un nom d’utilisateur anonyme pouvant servir à s’enregistrer et à se connecter à l’application MyRealWorld MG.
Combien de temps faudra-t-il pour remplir les questionnaires ? Faudra-t-il que je le fasse souvent ?
En moyenne, il faut environ 20 minutes par mois pour remplir les questionnaires. Vous pouvez recevoir des notifications qui vous indiqueront si un questionnaire est prêt.
Je n’ai pas de smartphone, est-ce que je peux en emprunter un ?
Vous pouvez emprunter un smartphone à un ami ou un membre de votre famille, mais nous de fournissons pas de smartphone aux participants dans le cadre de l’étude.
L’application fonctionne-t-elle mieux sur les systèmes d’exploitation Android ou iOS ?
Les deux sont aussi performants l’un que l’autre. L’application est conçue pour fonctionner sur les deux systèmes d’exploitation.
Puis-je utiliser l'application sur plus d'un appareil ?
L’application est uniquement disponible pour les smartphones. Si cela peut vous être utile, vous pouvez installer l’application sur plusieurs smartphones et utiliser les mêmes identifiants de connexion sur chacun d’entre eux. Vous devrez vous identifier à nouveau à chaque fois que vous changerez d’appareil.
Que se passe-t-il si je veux quitter l’étude ?
Si vous souhaitez quitter l’étude, vous pouvez arrêter d’utiliser l’application et la désinstaller à tout moment. Si vous souhaitez que vos informations soient supprimées de la base de données de l’étude, vous pouvez contacter Vitaccess à l’adresse info@myrealworld.fr.
Est-ce que je serai payé(e) ou est-ce que je recevrai une compensation pour ma participation à l’étude ?
Aucune compensation et aucun paiement ne sera attribué pour une participation à cette étude.
Comment les résultats de l’étude seront-ils présentés ?
Avant d’être présentées, vos informations fournies dans le cadre de l’étude seront regroupées avec celles des autres participants, et toutes les informations permettant d’identifier les personnes seront supprimées. Les résultats seront présentés aux membres du Comité Consultatif Scientifique de l’étude, argenx et Vitaccess. Certains des résultats seront également partagés avec les participants dans la section « Connaissances » de l’application et via les réseaux sociaux des associations de patients.
Comment les chercheurs utiliseront-ils les données ?
Les données collectées au cours de l’étude seront utilisées par les chercheurs autorisés afin de mieux comprendre la gestion de la MG, d’identifier de nouveaux sujets de recherche et de contribuer à la compréhension de la MG.
Les résultats seront-ils publiés ?
Oui, argenx, le Comité Consultatif Scientifique de cette étude, ainsi que les chercheurs autorisés, peuvent publier des données provenant de cette étude. Avant leur publication, vos informations pour l’étude sont regroupées avec celles des autres participants, et toutes les informations personnelles sont supprimées.
Pourquoi la section de tableau de suivi de l’application se ferme-t-elle au bout d’un moment ?
Le tableau de suivi est uniquement ouvert tous les mois pendant une période limitée pour que vous puissiez le remplir. Cette période correspond au moment où les questionnaires sont disponibles. Cela nous permet de faire correspondre les données que vous saisissez dans le tableau de suivi avec vos réponses aux questionnaires, afin que nous puissions voir si certains des événements mentionnés dans le tableau de suivi affectent vos réponses dans l’étude.
Puis-je modifier une réponse incorrecte ?
Pour les questionnaires, vous pouvez retourner aux écrans précédents et modifier vos réponses, mais une fois que vous avez rempli un questionnaire et soumis vos réponses, vous ne pouvez plus les modifier. Dans la section du tableau de suivi, dans certaines situations, vous pouvez fournir des informations supplémentaires après avoir soumis vos réponses. Par exemple, vous pouvez répondre que vous n’avez pas reçu de traitement symptomatique. Dans ce cas, si vous en recevez un plus tard dans le mois, vous pouvez le noter, si le tableau de suivi est encore ouvert.
J’ai des difficultés à saisir mon mot de passe. Que puis-je faire ?
Veuillez vérifier si votre police est réglée sur « Plus grandes tailles d’accessibilité ». Si c’est le cas, désactivez cette fonctionnalité pour le réglage du mot de passe. Vous pouvez ensuite rechanger la taille de police si vous le souhaitez.

Si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant l’application qui n’apparaissent pas dans la liste, veuillez nous contacter par email à l’adresse suivante : info@myrealworld.fr.
Comment l’étude MyRealWorld MG a-t-elle été développée ?
L’étude MyRealWorld MG a été développée par argenx et Vitaccess en collaboration avec un Comité Consultatif Scientifique (SAB) formé d’associations de patients, de médecins experts de la MG et de chercheurs de chacun des pays concernés par l’étude (États-Unis, Japon, Allemagne, Royaume-Uni, France, Italie, Espagne, Canada et Belgique), qui ont fourni des informations sur la conception et le protocole à appliquer pour l’étude. Vous trouverez des informations concernant le rôle du SAB et ses membres dans l’étude ​ en ligne ​.
Avez-vous collaboré avec des médecins de mon pays ?
Le Comité Consultatif Scientifique (SAB) de l’étude comprend des médecins de chacun des pays concernés (États-Unis, Japon, Allemagne, Royaume-Uni, France, Italie, Espagne, Canada et Belgique). Vous trouverez des informations concernant le rôle du SAB et ses membres dans l’étude ​ en ligne ​.
Est-ce que l’étude a été révisée et approuvée par un comité d’éthique ?
Avant chaque lancement dans un pays, l’étude a été révisée et approuvée par un comité d’éthique approprié.
Comment l’étude MyRealWorld MG est-elle censée m’aider, en tant que professionnel de santé, à mieux comprendre mes patients ?
L’étude doit devenir un ensemble de données longitudinales couvrant le poids de la maladie, la qualité de vie en lien avec la santé et l’utilisation des ressources de santé, pour fournir, nous l’espérons, des informations sur la manière dont la MG et sa gestion affectent la vie quotidienne des patients. Les chercheurs souhaitant accéder à des données dépersonnalisées et agrégées peuvent faire une demande, en ligne, soumise à l’autorisation du Comité Consultatif Scientifique de l’étude.

De plus, les participants mêmes peuvent utiliser l’application de l’étude pour enregistrer des informations les concernant eux et leur maladie, informations qu’ils peuvent également décider de partager avec vous (leur prestataire de soins de santé), dans le cadre de la gestion de leur MG.

Actuellement, les patients peuvent enregistrer et partager avec vous leur historique médical, ainsi que les éventuels effets secondaires ressentis, le temps de travail ou d’étude perdu et les visites de santé effectuées au cours du mois écoulé.
Où puis-je trouver des informations supplémentaires concernant l’étude, afin de les partager avec mes patients ?
Les informations concernant l’étude sont disponibles dans l’étude en ligne ​.
Qu’est-ce que les patients peuvent espérer retirer de leur participation à cette étude ?
En plus d’avoir la possibilité de faire entendre leur voix en contribuant à de la recherche innovante, les patients peuvent utiliser l’application de l’étude comme outil pour enregistrer des informations sur leur maladie ; les gens peuvent voir leur données de profil actuelles et le tableau de suivi du mois en cours, auquel ils peuvent se référer pendant les consultations médicales. Ils ne peuvent les résultats de leurs questionnaires. L’application contient également une section « Connaissances » qui inclut des informations concernant la MG fournies par la Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA).
Si un participant a des difficultés techniques, est-ce qu’une assistance est disponible ?
Il y a une section d’aide en ligne dans le cadre du site web de l’étude, qui comprend une section de FAQ. S’ils ont besoin d’une aide personnalisée, les participants peuvent contacter info@myrealworld.fr.
Pourquoi des questions concernant la COVID-19 sont-elles incluses dans l’étude MyRealWorld MG ?
L’année dernière, pendant le développement de l’étude, le Comité Consultatif Scientifique a convenu du fait que la COVID-19 affectait beaucoup la communauté atteinte de MG. Ses membres ont estimé que l’impact de la COVID-19 sur les personnes atteintes de MG n’était pas totalement compris. Ils ont déterminé que MyRealWorld MG pourrait peut-être offrir une opportunité d’évaluer l’impact de la COVID-19 sur les patients atteints de MG au niveau international.
Pourquoi demandez-vous le code postal ?
Nous collectons le code postal pour savoir s’il y a des différences au niveau régional en termes de soins pour la MG. Les données de code postal ne seront utilisées qu’à des fins de recherche géographique.
Qui est propriétaire des données et qui peut y avoir accès ?
La propriété intellectuelle associée aux données appartient au sponsor, argenx. Les données personnelles demeurent la propriété des participants à l’étude. Cependant, un élément clé de la gestion de l’étude est un cadre selon lequel les chercheurs peuvent déposer une demande auprès du Comité Consultatif Scientifique (SAB) de l’étude, pour obtenir l’accès à l’ensemble des données. Nous espérons que MyRealWorld MG pourra devenir un atout de valeur pour la communauté de chercheurs. Les chercheurs souhaitant accéder à des données dépersonnalisées et agrégées peuvent faire une demande, en ligne, soumise à l’autorisation du SAB.